ऐसी दुर्लभ बीमारी जिसका नहीं है कोई नाम !
ब्रिटेन:इस दुनिया में जितने इंसान हैं, उतनी ही समस्याएं हैं. हर व्यक्ति अपने-अपने स्तर पर किसी ना किसी चीज से परेशान है. कोई घर-गृहस्ती से तो किसी को विचित्र बीमारियां हैं. आज हम आपको ब्रिटेन के एक ऐसे बच्चे के बारे में बताने जा रहे हैं जिसको बेहद दुर्लभ बीमारी है. आपने इस बीमारी का नाम ही नहीं सुना होगा क्योंकि असल में इस बीमारी का कोई नाम ही नहीं है. इस बेनाम बीमारी के कारण बच्चे के मां उसे बचाने के लिए जूझ रहे हैं.
ब्रिटेन की 32 वर्षीय मां लुसिंडा एंड्रयूस अपने 11 महीने के बेटे को बचाने के लिए जूझ रही हैं. उनके बेटे को ऐसी बीमारी है जिसमें डॉक्टर्स भी नहीं मदद कर सकते, उन्होंने अपने हाथ खींच लिए हैं. ये बीमारी इतनी दुर्लभ है कि इसका कोई नाम भी नहीं है. बच्चे को TBCD जीन नाम की एक बीमारी है.
इस बीमारी में लियो का दिमाग मांसपेशियों को सिग्नल ही नहीं भेजता जिससे बच्चे को मूवमेंट में समस्या होती है. कई बार उसे झटके आने लगते हैं और वो हिल भी नहीं पाता. इस बीमारी में धीरे-धीरे बच्चे की मांसपेशियां इतनी कमजोर पड़ जाएंगी कि वो सांस भी नहीं ले पाएगा. इस वजह से लुसिंडा को बच्चे का ट्रीटमेंट जल्द से जल्द शुरू करवाना पड़ेगा. हर गुजरता दिन उसे मौत के और करीब ले जा रहा है.
मां ने ऑनलाइन काफी खोजा, काफी रिसर्च की तब जाकर उसे अमेरिका की एक बायोटेक कंपनी मिली जो बेहद दुर्लभ बीमारियों के लिए नई दवाएं बनाती है. महिला ने कहा कि अब बच्चे के पास सिर्फ इस कंपनी का ही सहारा है मगर इस पूरी प्रक्रिया में काफी पैसे खर्च होंगे. मां ने क्राउड फंडिंग के जरिए बच्चे के लिए 2 करोड़ रुपये जुटाने का फैसला किया. मिरर वेबसाइट से बात करते हुए लुसिंडा ने बताया कि लियो दुनिया में 16वां ऐसा बच्चा है जिसे ये बीमारी है. इतनी दुर्लभ बीमारी होने के कारण अभी तक इसका नाम ही नहीं रखा गया है. मगर उनका मानना है कि ब्रिटेन में उनके बेटे की तरह और भी बच्चे होंगे. बच्चे की मुस्कान देखकर वो लड़ते रहना चाहती हैं. कंपनी द्वारा दवा बनाने के लिए प्रोसेस भी काफी लंबा है, ऐसे में पूरी मदद को कम वक्त में ही निपटाना पड़ेगा.
